Epileptologija v Sloveniji Leta 1954 je kot darilo Progresivnih ameriških Slovenk prispel v Ljubljano prvi EEG aparat (elektroencefalograf), ob katerem je po odločitvi prof. Avčina začel v Sloveniji razvijati otroško epileptologijo prof. Jeras, njegova kasnejša zelo uspešna in učinkovita sodelavka na tem področju je bila prim.dr.Ivica Tivadar. Leto dni kasneje je epileptologijo odraslih začel razvijati prof.dr. Branislav Cvetko. Danes obravnavajo bolnike z epilepsijo splošni zdravniki, pediatri, nevrologi in nevropediatri. Obstaja več med seboj formalno nepovezanih terciarnih ustanov, v katerih se nekateri sodelavci posebej posvečajo epilepsiji. Med ustanove s subspecialistično ravnijo obravnave sodijo: -
Center za epilepsije otrok in mladostnikov, ki je tudi sestavni del Kolaborativnega centra za mentalno zdravje otrok in mladostnikov, deluje pri Kliničnem oddelku za otroško nevrologijo. V epileptološki večpanožni skupini stalno sodelujejo strokovnjaki za epileptologijo in EEG, otroško nevrologijo, nevropsihologijo in klinično psihologijo, sodelavci Kliničnega oddelka za otroško nevrologijo. Center izvaja tedenske epileptološke konzilije in vodi vrsto projektov za psihosocialno pomoč ter usmerja bolnike na operativno zdravljenje. Laboratorij za intenzivno diagnostiko zaradi kadrovskih in tehničnih razlogov sedaj ne deluje. V sodelovanju z nevroradiologi Inštituta za rentgenologijo so organizirani tedenski nevroradiološki konziliji. Center tekoče sodeluje z več uglednimi epileptološkimi centri v tujini. - Epileptološka dejavnost Nevrološke klinike
- Epileptološka dejavnost Psihiatrične klinike
- Inštitut za klinično nevrofiziologijo
- Inštitut za rentgenologijo - nevroradiologijo
- Inštitut za nuklearno medicino (SPECT)
Na sekundarni (regionalni) ravni obravnavajo bolnike z lažjo epilepsijo vsi nevrološki oddelki, regionalni pediatrični oddelki (z dodatno usposobljenimi pediatri za področje nevrologije) in stacionarne ustanove (bolnišnice za invalidno mladino, zavodi za varstvo in usposabljanje) ter ambulantno delujoči strokovnjaki razvojnih timov v zdrastvenih domovih. V nekaterih zavodih in regionalnih oddelkih je zagotovljena subspecialistična pomoč (npr. pri odčitavanju EEG posnetkov ali kot ambulantno konziliarno delo). Na epileptološki konzilij lahko napoti bolnika - otroka ali mladostnika - lečeči specialist, ki ga zdravi na sekundarni ravni. Za reševanje psihosocialnih vprašanj v otroštvu in adolescenci se obračajte po nasvete na svetovalni telefon EPITEL. Ob težavah v šoli se obrnite na svetovalnega delavca, ki naj se skupaj z vami poveže z EPITEL-om. Center za epilepsije otrok in mladostnikov nudi svetovanja in izobraževanja o epilepsiji po šolah in vrtcih ter v okviru izbirnih vsebin na srednjih šolah. Lahko se obračate tudi na svetovalne centre, mentalno-higienske oddelke zdravstvenih domov in ambulante za pedopsihiatrijo. V načrtu Lige proti epilepsiji je organizacija rednega svetovalnega dela za težave v zvezi s šolanjem, zaposlovanjem in vključevanjem v družbo. Stroške zdravljenja bolnikov s trdovratno epilepsijo, pri katerih je pričakovati pomembno izboljšanje bolezni s kirurškim posegom, krije (preiskave in operacije v tujini) Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. V Sloveniji nimamo nobene študije, ki bi ugotavljala, kakšna je kakovostna raven obravnav bolnikov z epilepsijo v državi. Domnevamo, da je za večino oseb z lažjimi oblikami epilepsije zelo dobro poskrbljeno. Vzorci predpisovanja zdravil se med regijami razlikujejo, vendar ni dokazov, da bi bilo zdravljenje v kateri od regij zaradi tega slabše. Tovrstnih študij namreč nimamo. Obravnava bolnikov s trdovratno epilepsijo ni zadovoljiva predvsem zaradi kadrovskih in tehničnih primanjkljajev ter organizacijske fragmentiranosti služb, kljub visoki ravni izkušenj in znanja v posameznih enotah. V Sloveniji ni nacionalnega centra za epilepsijo, niti nobene hospitalne ali ambulantne enote, ki bi bila zadolžena za celostno varstvo oseb z epilepsijo in bi za to imela ustrezne kadrovske in tehnične pogoje. Svetovalni telefon EPITEL 01 432 93 93 četrtek 16-19 h Že nekaj let uspešno deluje javni anonimni posvetovalni telefon za psihosocialne probleme v življenju z epilepsijo. Nastal je na pobudo Društva Liga proti epilepsiji Slovenije z materialno pomočjo Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Tam boste dobili tudi informacijo o delovanju skupin za samopomoč, ki so aktivne v večini slovenskih regij. V Celju deluje samostojno Društvo za lepše življenje z epilepsijo , tudi v Novi gorici so ustanovili podobno društvo. Mednarodna prizadevanja za boljšo celostno oskrbo ljudi z epilepsijo Svetovna zdravstvena organizacija je skupaj z Mednarodno Ligo proti epilepsiji in Mednarodnim uradom za epilepsijo leta 1997 organizirala Globalno akcijo proti epilepsiji, ki bo trajala osem let in katere cilji so: osveščati in informirati javnost o tej bolezni, povečati sprejemanje bolnikov in bolezni v družbi, boljšati kakovost njihovega življenja in izboljšati celostno zdravstveno, socialno in psihološko pomoč ter rehabilitacijo oseb z epilepsijo. |