Preprečevanje psihosomatskih težav, zdravljenje in pomoč pri psihosocialnih težavah
Poleg napadov bolniku življenje otežkočajo psihološki in socialni problemi. Pri šolskih otrocih je pogostnost psihosocialnih težav (sem štejemo čustvene, učne in vedenjske probleme) večja kot pri katerikoli drugi kronični bolezni. Večina otrok z epilepsijo se lahko normalno in uspešno šola. Težave pri šolanju so lahko posledica spregledanih ali nepopolno zdravljenih napadov, stranskih učinkov zdravil, neustreznih pričakovanj in neugodne samopodobe, prav tako pa kot pri vseh drugih otrocih neustreznih delovnih navad, pomanjkljive vzpodbude in motivacije za delo. Zato svarimo pred preveč poenostavljenim pojasnjevanjem vsakršnih težav pri otroku z njegovo epilepsijo in zdravili. Kot je za težave v življenju odgovornih več vplivov (multifaktorielno povzročene težave), tako je tudi pri iskanju najboljše oblike pomoči potrebno vplivati na več dejavnikov, ne le enega (npr. napade).
Tudi pri odraslih je breme psihosocialnih težav nemalokrat hujše od medicinske bolezni same. Največje psihološke težave nastopajo zaradi neustrezne samopodobe in pomanjkl jivega samospoštovanja, ki je posledica neustreznih reakcij družine, šole, delovnega okolja in širše družbe. Neustrezne reakcije največkrat izvirajo iz zgodovinsko podedovanih, racionalno pa povsem neutemeljenih predsodkov do epilepsije. Zato mnogi bolniki in družine bolezen prikrivajo, v družbi pa se ohranja verovanje, da gre za prav posebno, "od boga označeno" bolezen.
Mnogi veliki ustvarjalci in pomembne osebnosti v zgodovini človeštva so imeli epilepsijo. Epilepsija je bolezen kot vse druge, s svojimi značilnostmi, tako kot imajo svoje značilnosti tudi druge bolezni. Neznanje in predsodke je moč preprečevati. Posamezniku in družini je moč pomagati. Možno je spreminjati stališča tudi v družbi, celo v okoljih, kjer so predsodki najbolj zakoreninjeni. V veliko pomoč pri tem so lahko šola in mediji. Epilepsija ni duševna bolezen. Epilepsija ne povzroča duševnega propadanja (z izjemo redkih napredujočih nevroloških bolezni, ki ob epilepsiji povzročajo tudi bolezenske nevrološke in psihološke spremembe). Dejstvo, da med duševno manjrazvitimi ljudmi najdemo več tistih z epilepsijo, ne govori za to, da bi epilepsija povzročala duševno manjrazvitost. Nasprotno, tako epilepsija kot duševna manjrazvitost in pogosto tudi motorična, gibalna oviranost (npr. cerebralna paraliza) so vse posledica skupnega vzroka - okvare možganov.
Razpoloženjska labilnost in manjša sposobnost prenašanja razočaranj in nezadovoljstev (frustracij) niso posledica epilepsije, ampak organske možganske bolezni oz. okvare. Večina ljudi z epilepsijo, ki jih zaposlijo upoštevaje njihove sposobnosti (in le redke omejitve) je pri delu enako uspešna, kot so njihovi vrstniki, z dela ne izostajajo nič bolj kot vrstniki, pri delu nimajo več poškodb kot vrstniki. Z ustrezno zaščito delovnih mest je možno zaposliti tudi osebe, ki jih doslej kljub dobrim delovnim zmogljivostim iz strahu pred napadom niso zaposlovali. Zelo veliko ljudi z epilepsijo je nezaposlenih zaradi predsodkov do bolezni, kljub temu da že več let nimajo napadov. Pogosto ljudem z epilepsijo odklonijo zaposlitev na osnovi strokovno premalo utemeljenih razlogov. |